희귀 질환 극복의 날은 희귀 질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 가족들을 지원하기 위해 제정된 날입니다. 희귀 질환 극복의 날은 2008년 유럽에서 처음 제정되었으며, 2013년부터는 우리나라에서도 매년 5월 23일을 희귀 질환 극복의 날로 지정하여 기념하고 있습니다.
희귀 질환 극복의 날을 맞아 희귀 질환에 대한 관심을 가져주시고, 환자와 가족들을 응원해 주시기 바랍니다.
2023년 희귀질환 극복의 날 대표질환
- 1형 당뇨병
- 헌팅턴병
- 낭포성 섬유증
- 샤르코-마리-투스병
- 다발성 경화증
- 윌슨병
- 뮤코다케증
- 윌리엄스 증후군
- 척수성 근위축증
- 섬유성 결합 조직증
희귀 질환은 전체 인구의 200명 중 1명 이하에게 발생하는 질환으로, 약 7,000여 가지가 넘는 것으로 알려져 있습니다. 희귀질환은 그 종류가 다양하고, 원인도 복잡하기 때문에 진단과 치료가 어려운 경우가 많습니다.
또한, 희귀 질환의 경우 치료제가 개발되어 있지 않거나, 치료제가 있더라도 비용이 많이 들기 때문에 환자와 가족들이 경제적 부담을 겪는 경우가 많습니다.
희귀 질환 극복의 날은 희귀 질환에 대한 인식을 높이고, 환자와 가족들을 지원하기 위해 제정된 날입니다.
희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환에 대한 관심을 가져주시고, 환자와 가족들을 응원해 주시기 바랍니다. 희귀질환에 대한 자세한 정보는 한국 희귀·난치성질환연합회 홈페이지에서 확인할 수 있습니다.
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